Reportagem - Contagem decrescente

Síndrome de Cockayne

 


Gonçalo e Beatriz no Facebook

 


 


A receita obtida vai ser depositada na conta do Gonçalo e da Beatriz!

(Conta Solidária - NIB: 0033 0000 4540 1899 153 05).

Venha passar uma noite fantástica na nossa companhia!

 

 


 

 

 


O Gonçalo e a Beatriz são irmãos. O Gonçalo tem 13 anos e a Beatriz 8. Nasceram perfeitamente saudáveis, no entanto, a partir do primeiro ano de vida começaram a apresentar problemas incomuns para crianças com a sua idade. mais tarde foi descoberto o verdadeiro e temível nome da doença Síndrome de Cockayne - uma doença genética rara, sem cura, com uma esperança média de vida entre os 10-20 anos.

Apesar da sua reduzida estatura e do atraso no desenvolvimento intelectual sofrem de envelhecimento precoce. Dia após dia envelhecem, dia após dia ouvem pior, vêem pior, aprendem menos, deslocam-se com mais dificuldades, têm mais crises hepáticas. Enquanto o corpo vai envelhecendo o cérebro vai desaprendendo aquilo que outrora conseguiu assimilar.

 

 

Contagem decrescente é uma reportagem que conta a história destas duas amáveis crianças, que embora constantemente limitadas pelo avançar dos ponteiros do relógio, não perdem nunca a sua alegria de viver. É uma reportagem que explica esta doença e que relata a dor sentida pelos pais, irmãos, e por todos aqueles que convivem diariamente com o Gonçalo e com a Beatriz. Relata ainda a luta diária desta família para conseguir responder face às despesas, que neste caso são sempre a dobrar, e que são inevitáveis para conseguir dar uma vida o mais normal possível a estas crianças. Aparelhos auditivos, óculos, talas, consultas de todas as especialidades, fisioterapia, terapia da fala, e constantes deslocações são algumas das muitas despesas que estes pais têm de comportar. Seja solidário e contribua para que o Gonçalo e a Beatriz vivam o mais dignamente possível...enquanto esse malvado ponteiro do relógio não decidir parar.

 

Seja Solidário com estas crianças!

NIB: 0033 0000 4540 1899 153 05


 

Somos livres para ajudar!



 


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